Ist es nicht beschämend, 
dass man erst krank werden muss
um einzusehen wie wertvoll das Leben doch ist.

"Das wird schon wieder", diese Worte habe ich schon so oft gehört, und was wurde, es wurde immer schlimmer. "So schnell stirbt es sich nicht", ja klar, dass sagt auch nur einer, der sich mit dem Thema "Sterben" noch nie auseinander setzen musste. 
Ich bin Jahrgang 82, mit 22 Jahren erhielt ich die Diagnose Arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie (ARVC). Mit 24 Jahren wurde mir ein AICD implantiert. Jetzt bin ich 28 Jahre alt, wie es weiter geht, ich weiß es nicht. Ich mag auch gar nicht darüber nachdenken. Die Versuche, es zu verdrängen, zu akzeptieren, zu verstehen, laufen in schier endlose.

Meine ersten Lebensjahre verliefen ganz normal. Ich besuchte die Krippe, war ein zufriedenes Kinder-
gartenkind, sowie eine fleißige Schülerin.
Ich hatte einige Jobs und begann eine Ausbildung.

Im Januar 2005 bin ich dann zum Arzt gegangen, mit den Worten „mein Herz schlägt im Hals“. Es folgte die Diagnose ARVC, sowie 2 Krankenhausaufenthalte, viele Untersuchungen(EKG, MRT, TEE, Echo, Belastungs-EKG) und Medikamente. Ich war nun Patientin am Deutschen Herzzentrum Berlin und muss viertel Jährlich zur Kontrolle. 
Das Jahr verlief ansonsten sehr ruhig und ohne weitere Zwischenfälle.

Kurz vor Ostern 2006 dann aber die nächste Niederlage, bei einer Rutine Untersuchung im DHZB, MRT, fand man ein Thrombus im rechten Herz. Es folgte wieder ein Aufenthalt auf der Station für angeborene Herzfehler, inklusive eines TEE und CT der Lunge. Ich wurde vor die Wahl gestellt, entweder Ostern auf Station oder Ostern zuhause. Natürlich hatte die Sache einen Haken. Ich sollte mich selbst spritzen. Da kann man noch so erwachsen sein, ohne Tränen lief da nichts. Aber auch diese Hürde hab ich bewältigt. Es kostete mich sehr viel Überwindung, jeden morgen den Bauch absuchen um noch eine Stelle zu finden, wo es nicht in Regenbogenfarben schimmerte. 
In diesem Jahr bekam ich es dann schriftlich, ich bin jetzt chronisch Krank.
Trotz aller Niederlagen, begann ich mein Studium im Bauingenieurwesen.
2007 dann der nächste Schock. Wir ging es von einer Minute auf die andere gar nicht gut. Ich bekam ganz schlecht Luft konnte nur ganz schwer laufen. Ich wollte mein Blutdruckmessen aber mein Blutdruckgerät streikte. Also habe ich mich auf den Weg zum Arzt gemacht. Wir brauchten zufuss fast 45 min. wo wir sonst nur 10 min. gelaufen sind. Dort angekommen musste ich noch nen paar Minuten warten und dann ging es schon zum EKG. Ein Puls von 200 Schlägen die Minute. Naja, nun wußte ich warum mir nicht gut war. Ich wurde dann mit dem RW und dem Notarzt ins KH gebracht. Dort wartete man schon auf uns. Es ging direkt in den Schockraum. Mir wurde ein Medikament gespritzt und mein Herzschlag normalisierte sich. Dann ging es auf die Intensivstation zur Beobachtung. Ich dürfte aber am selben Abend noch Nachhause. Das wunderte meinen Doktor, denn es ist wohl sehr selten, dass jemand die Intensivstation auf eigenen Beinen verlässt um Heim zugehen:)

Ca. 2 Wochen später, am 3.Mai bekam ich dann meinen ersten eigenen Defibrillator. Am 8.Mai Schockte dann auch mein erster eigener DEFI!!! Mir wurde schwindelig, ich sah Sterne...es gab keinen Schmerz, nur einen riesen Knall. Der Schreck saß so tief, dass ich wohl im selben Moment alles verdrängt habe. Was auch gut ist, aber das Glück hat man wohl nicht immer. Nach 2 Semestern musste ich dann das Studium abbrechen, da ich es psychisch und auch physisch nicht mehr schaffte.
...

Dezember 2009
Ich habe zu Weihnachten einen neuen Defi bekommen. Na kann da jemand mit halten;) ?
Das Gerät ist super, der kümmert sich jetzt um alles, sogar um meine Nachtruhe. Die täglichen Schwindelattacken sind so gut wie weg, da der Puls jetzt bei 75 Schlägen/Min. liegt. Klar dreht sich ab und zu noch alles und der Boden schwankt, aber nicht mehr täglich. Wenn ich mich bewege dann wird das Herz angeschupst und darf bis 120 Schläge/Min. machen, so wie bei einem gesunden Menschen. Klar, zum schlafen ist das ein bißchen zu schnell. Vorher schlug mein Herz ca. 40 mal die Minute. Aber da gibt es ja den Schlafmodus , dass heißt, dass das Herz zwischen 23Uhr und 8 Uhr nur 60 Schläge/Min. macht. Und das alles macht der Defi.  Eigentlich ist es gar nicht so schlimm, so einen kleinen Gehilfen zuhaben.
2010 verlief sehr ruhig. Bis auf Wasseransammlungen in und um das Herz, kam es zu keinen weiteren Zwischenfällen. Der Defi misst 2x am Tag alle Werte und schaut ob Abweichungen sind. Und wenn er was feststellt, dann piept er zu einer bestimmten Tageszeit. Das 1x mal war sehr unangenehm, da ich nicht wußte was mit mir geschieht. Ich war ein Häufchen Elend. Nun hab ich mich dran gewöhnt, ich bin zwar immer noch ein Nervenbündel aber ich bin schon ruhiger geworden. Ich habe es sogar geschafft einen kurz Urlaub an der Nordsee zu machen und ich war in Amsterdam

Der Defi hat wieder gepiept, am 01.01.2011.
Da wir in der Nähe von Berlin waren, sind wir direkt ins DHZB gefahren. Wie erwartet, waren es Wasseransammlungen. Die Tabletten wurden erhöht und wir dürften Richtung Heimat fahren.
Mein Herz ist müde. Nun sind auch die Schwindelattacken wieder da. Mehrmals täglich schwankt der Boden und alles dreht sich. Es nervt, ich lag jetzt schon in jedem Zimmer auf dem Boden weil ich mich nicht halten konnte. Manchmal dauert es 30 Minuten bis ich wieder aufstehen kann, wenn man dann noch alleine daheim ist, dann wird es auch schon mal kalt.
Seit Mitte Mai bin ich nun in der TX-Ambulanz gemeldet.
31.10.2011 Mittlerweile piept mein Defi jeden Monat. Ich gehe deshalb auch nicht mehr zum Arzt. 
"Es war ein riesen Fehler nicht zum Arzt zu gehen!!!" Der Defi piepte 4 Wochen am Stück, Husten tue ich seit September. Gut das ich am 28.11. einen Termin in Berlin hatte. Meine Ärzte dort waren nicht sehr erfreut das ich das alles so locker nahm. So hoch war mein *Wasserstand* noch nie. Ich war an dem Tag überhaupt nicht gut drauf. Mein Husten war ganz schlimm und ich hatte Fieberschübe. Und dann die Untersuchungen und der Termin in der TX-Ambulanz, dass war alles viel zu viel. Es wurde auch andere Untersuchungen gemacht, weil man nicht wußte ob der Husten vom Herz kommt, der Rhythmus stimmte auch nicht. Sie waren so lieb und haben mir auf der Station ein Bett frei gehalten. Ich lehnte dankend ab. Ich habe dann Hausaufgaben mitbekommen. Ich musste mein Homemonitoring aktivieren und meine Wassertabletten um das 4fache erhöhen und jede Woche zur Blutabnahmen.
Davon träumt doch jede Frau, ich habe 4 kg in einer Woche abgenommen Mitlerweile geht es, doch das Herz hat gelitten und tut sich noch etwas schwer. Ich bin selbst Schuld, ich hätte früher ins DHZB fahren müssen. Naja, so einen Fehler macht man nur einmal.